La Storia di Chiara


Questa è la storia di uno di quei tanti angeli che scendono e ci sfiorano con un battito d’ali, giusto il tempo di asciugare la lacrima che non possiamo trattenere, poi fuggono lasciandoci soli con i ricordi, e quella sensazione di umido lungo la guancia e le mani vuote, che vanno a stringere un cuore che vuole scoppiare, scappare e seguire chi abbiamo amato.

Il racconto che segue è stato scritto direttamente da Silvia, la mamma di Chiara, una bambina affetta da una grave malattia rara, una forma di SCID, ( http://it.wikipedia.org/wiki/Deficit_di_adenosina_deaminasi )

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Chiara nasce nel settembre 2006, bella come il sole, attesa fino allo spasimo dopo una gravidanza a riposo. Chi avrebbe mai pensato che una bambina di kg 3.780 nascondesse nel suo DNA quel gene (IL7RA) difettoso, ereditato da mamma e papà. Cresce bene per 2 mesi ma al terzo mese di vita, quando il sistema immunitario del bambino comincia a lavorare da solo, cominciano i primi problemi.

Tosse, raffreddore, febbre … sciroppo, antipiretico, antibiotico, cortisone … peggiora invece che migliorare.

Nel Gennaio 2007 il suo pediatra la fa ricoverare in un ospedale, vicino casa (è messa male, respira a fatica ed ha smesso di mangiare) … analisi varie per 2 giorni mentre la bimba peggiora di giorno in giorno.

Ci spostano a Brescia agli Spedali Civili (e ringrazio il cielo di abitare ad un’ora dalla città) peggiora ancora, perde conoscenza, è pallida, quasi non respira … rianimazione pediatrica …

ImmagineChiara al momento della diagnosi, un’immagine che rappresenta un grande cambiamento nella vita e nella scala dei valori di ogni
genitore, anche di quelli che credono che il massimo dell’empatia sia condividere la sofferenza degli animali.

Mi Chiama a colloquio una dottoressa (un donnino che tutt’ora venero, alta 1.50 coi tacchi per 40 chili col cappotto addosso [Evelina Mazzolari]) e mi dice che Chiara è in pericolo di vita, se supera la notte verrà spostata in CTMO (centro trapianti midollo osseo), in camera sterile, finché non si troverà un donatore adatto per il trapianto di midollo osseo … leucemia penso io … poi aggiunge: stiamo aspettando gli esiti definitivi, ma crediamo che sua figlia abbia una malattia rara, la SCID (mi spiega in 2 parole che non produce  anticorpi ed è per questo che le terapie normali non hanno effetto) … io devo essere con lei giorno e notte ed imparare a farle
da infermiera.
Arrivano i risultati che confermano la diagnosi SCID T- B+ (a differenza dalla ADA-SCID questa forma non è curabile con la terapia genica [ndr]).
Ad aggravare la situazione c’è una gravissima infezione da citomegalovirus, tanto alta che il laboratorio analisi ha richiesto 3 campioni di sangue da analizzare (credevano di avere contaminato per errore il primo), il risultato era talmente alto da essere fuori parametro massimo. Riprendono Chiara per i capelli e ci infilano in quella che sarà la nostra casa per i successivi 5 mesi … la nostra vita si è ribaltata in soli 5 giorni.
A fine febbraio (dopo la tipizzazione del suo DNA e di quello di noi genitori) aprono la ricerca del midollo … la solito fortuna del principiante vuole che lo trovino già a marzo (non dovrei saperlo ma è americano) … ma dobbiamo attendere la disponibilità del donatore per poterlo fare. Nel frattempo passiamo giorno e notte nel flusso lamellare sterile (a Brescia ci sono quelli, in Francia hanno le bolle in plexiglas), scopriamo che il citomegalovirus ha intaccato polmoni, intestino, nervo ottico e parte della corteccia celebrale frontale … pazienza … vedremo di sistemare il tutto il meglio possibile.

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Tutti i contatti devono essere protetti per non rischiare contaminazioni.

Ogni giorno la vita di Chiara è in bilico, tra ritmo sonno veglia naturale del bambino, gli orari dei farmaci (quasi ad ogni ora uno diverso), stimolazioni basali e visive, fisioterapia, ed i micidiali cocktail di farmaci modificati di giorno in giorno a seconda dell’esito delle analisi mattutine. Ho rimosso i nomi dei farmaci ma prendeva antivirali, cortisone, antimicotici, antibiotici, immunosoppressori, chemioterapici vari … ma niente pappa. Per non gravare sull’intestino non messo bene l’alimentazione era per via endovenosa tramite CVC (dal quale venivano infusi i farmaci che non prendeva per bocca – e lì ho scoperto che non tutti i medicinali hanno la
formulazione orale).
ImmagineChiara reagisce ai farmaci come solo i bambini riescono a fare, e viene preparata al trapianto di midollo.

Finalmente arriva il momento del trapianto … il donatore ha stabilito la data, Chiara viene bombardata di chemioterapici in dose da cavallo (un adulto sarebbe stato piegato sul water a vomitare l’anima e lei rideva e giocava con me) … Chiara ha ora 8 mesi ed una vita nuova.
Il midollo attecchisce bene, al 100%, dopo poche settimane il verdognolo dalla sua pelle ed il viola nelle cartilagini cominciano a sparire, mentre il balletto dei cocktail di farmaci diversi continua ogni giorno … il citomegalovirus non se ne vuole andare e fa ancora danni, ora poi è aiutato dalla chemioterapia che bene bene non fa.
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Chiara ha un midollo nuovo, che le permette di sperare in un futuro.

Ci dimettono dopo un mese dal trapianto e ci trasferiscono alla Casa del Bambino a 5 minuti dall’ospedale …
non si sa mai (e meno male aggiungo io) Chiara sta bene ma un’ora di strada per il rientro in ospedale in caso di emergenza è troppa.
2 settimane dopo crollo elettrolitico, anemia, pressione alta, vomito e scariche diarroiche … rotavirus … non bastava il citomegalovirus … ricovero 1 mese … ma servono i posti letto per cui torniamo alla casa del bambino ed ogni giorno facciamo avanti ed indietro per l’infusione dei farmaci tramite CVC … lo stomaco non regge al carico di farmaci. Dalle 8 del mattino alle 21 siamo in ospedale, a casa si va solo per la doccia e la nanna.
Si rimette ma poche settimane dopo si ricomincia da capo per un’altro virus … i linfociti T che prima non c’erano ora compaiono … ma i B che il suo midollo produceva, beh, quello nuovo ancora non li vuole produrre … e aspettiamo …
Cambiamo dosaggi e farmaci ogni 3×2 … scopriamo che è allergica all’amoxicillina (non ci voleva) e sensibile ai macrolidi (nemmeno questo ci voleva), due terzi degli antibiotici in commercio ci sono preclusi ora… facciamo il possibile con quello che si può aggiustando le dosi con tutto l’armadio dei farmaci.
Si riprende e cominciamo a provare con il latte, ovviamente 50 grammi per non affaticare stomaco ed intestino, ovviamente latte speciale (senza lattosio ne proteine del latte… perché lo chiamano latte ancora me lo chiedo visto che alla fine è un composto chimico di vitamine, proteine e grassi) … regge… ma un pasto si ed uno no se ne tornano fuori col vomito.
Chiara ora ha 15 mesi e pesa 4.800 gr, meno del suo ingresso in ospedale (a 4 mesi era 6.300 gr). L’ultimo ricovero in ospedale ha fatto decidere alla dottoressa di “mettere un po’ di km tra Chiara e l’ospedale”, sostiene infatti che Chiara adori stare in oncoematologia e per questo non guarisce del tutto.
Si torna a casa finalmente, LA NOSTRA, opportunamente disinfettata da cima a fondo ed attrezzata dalle nonne e dal papà. Viviamo come in carcere però … niente visite parenti (potrebbero involontariamente portaremalattie), niente nonne all’interno (anche loro potrebbero farla ammalare), non possiamo uscire a passeggiare (è dicembre e fa troppo freddo, potrebbe ammalarsi), il suo sistema immunitario non è ancora partito a dovere ma almeno ora tiene a bada il citomegalovirus, Controlli a Brescia 3 volte la settimana, analisi su analisi …
cambi di terapia in diretta telefonica … non mangia … non vuole … imparo io a gestire l’alimentazione via catetere … (non per vantarmi ma in 4 anni di CVC solo 2 infezioni ed entrambe prese in ospedale).
Chiara cresce finalmente … lo stomaco comincia a reggere … i farmaci si alleggeriscono ma i reni sono troppo affaticati ora … lavorano troppo … analisi … Sindrome di Fanconi (cattivo filtraggio renale), si lasciano scappare troppe sostanze nutritive … introduciamo il sodiobicarbonato per aiutarli …

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Chiara, con le guanciotte paffute per effetto del cortisone.

Ma finalmente a 2 anni e mezzo (2009) il citomegalovirus se ne è andato, le immunoglobuline naturali cominciano ad aumentare… i farmaci a diminuire… come la vista. Chiara ora vede solo la luminosità (virus e farmaci le hanno tolto l’uso della vista).
Visto che il sistema immunitario comincia a lavoricchiare, ci danno il permesso di ricevere visite … col contagocce e con le dovute precauzioni … è pur sempre una timida apertura al mondo …
È importante la vita (in fase di recupero) ma anche la sua qualità … nuovo percorso e nuove esperienze … fisioterapia (Chiara non cammina ma pesa ora 6.500 … come a 3 mesi di vita anche se ne ha 30), a casa ovviamente.

La povera fisioterapista che ci è toccata in sorte si deve cambiare la divisa come entra in casa mia ed indossare la mascherina e la cuffia per i capelli, lavarsi le mani fino ai gomiti e solo allora iniziare a lavorare ma Chiara è una forza della natura … a dispetto di tutto in 6 mesi sta in piedi sola ed a 3 anni cammina attaccata ai pantaloni di mamma a spasso per casa (sempre disinfettata e linda).

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Chiara comincia finalmente a muoversi in modo più indipendente e, come ogni bimbo, si arrampica sulla mamma (anche se si trascina il tubo del CVC).
Nonostante la Fisioterapia le articolazioni di Chiara sono troppo lasse e molli, ipotizzano un’altra malattia rara della quale non ricordo il nome (e con questa siamo a 1 conclamata, 1 incerta che comprende malfunzionamento renale e perdita della vista e la terza quella di cui non ricordo il nome). Dimenticavo, il papà di Chiara ha una malattia del sangue, il morbo di Von Willebrand e non sanno se Chiara l’ha ereditato visto che questa spesso resta latente fine ai 5 anni (viste poi le sue condizioni sempre precarie ed al limite del collasso si aspetta per sapere come va).

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È inverno, per poterle permettere un po’ di vita all’aperto, anche nelle giornate tiepide, bisogna coprirla completamente.

Siamo ai 4 anni della Pulce … finalmente inizia una vita quasi pubblica. Immunoglobuline sintetiche sospese,
finalmente sono arrivate le sue … i linfociti B sono comparsi (stanno ancora facendo gli esercizi ma presto
inizieranno il loro lavoro), andiamo a spasso … ai controlli andiamo ogni 6 settimane, il cocktail di farmaci è
ora arrivato vicino alla perfezione e le permette di fare la bambina.

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Chiara che mette i piedi nel mare per la prima volta e quando fa il suo primo bagno dall’insorgere della malattia (fino ad ora erano permesse solo le spugnature).
Impara a comportarsi da non vedente alla “scuola per ciechi”.
Chiara comincia a scoprire il mondo intorno a sé con l’aiuto di maestre specializzate.

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Chiara ha ora 5 anni.
Il quinto compleanno di Chiara, una festa che pareva un matrimonio per un traguardo che era sembrato impossibile.

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… siamo nel 2010 … toglie le cataratte (ci mancavano pure quelle) inizia l’asilo, mangia da sola (imboccata da
me con frullati) da 6 mesi e non ha più l’integrazione endovenosa …
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La malattia ha impedito il normale svolgersi degli eventi e queste tappe assumono una grande importanza sulla via verso la normalità.
le maestre sono state istruite a dovere a gestire abitudini igieniche rigide per una bambina che ancora ha basse difese immunitarie e difficilmente cresceranno a dovere.
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Chiara gioca come ogni bambino. Momenti, che la natura le aveva negato, le sono stati concessi da persone che hanno lottato per lei e con lei.
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Si ammala come ogni bambino … antibiotico per la tosse e cortisone … guarisce … si riammala … riguarisce …

Ma un sistema immunitario comunque compromesso la lascia alla mercé del destino, e questo, a volte, presenta il conto.
Il 07 Novembre 2011 (giorno del mio compleanno) ha la febbre, altissima … a 39 … la porto dal pediatra, la visita, altro antibiotico … la notte sta male … segni viola a farfalla sulla pelle … pronto soccorso vicino casa …
corsa ai Civili di Brescia … la bimba non arriva in ospedale … provano a rianimarla ma nulla … ha ceduto.

La visita conferma la meningite fulminante … era troppo debole e compromessa per anche solo tentare di
resistere alla malattia.

Era l’8 Novembre del 2011 Queste erano le parole di una mamma che ha accompagnato la propria figlia lungo un doloroso percorso di speranza, nel tentativo di sconfiggere una malattia devastante.
Nel reparto onco-ematolologico in cui era ricoverata Chiara, erano ospitati tanti altri bambini, di cui alcuni con malattie simili a quella di Chiara. Ci sono quelli che ce l’hanno fatta, e quelli che non sono ci riusciti; tutti hanno messo la loro vita nelle mani dei medici e degli infermieri che ogni giorno si prendono cura di questi cuccioli beffati da una natura crudele.

Si tratta di malattie rare, e come tutte le malattie rare la ricerca avanza molto lentamente e a fatica, dipendendo spesso da intuizioni geniali o fortunate e dalla generosità di chi appoggia i ricercatori con donazioni e aiuti.

Tutti quanti ci sentiamo chiamati in causa quando ci accorgiamo di questi risvolti della realtà, situazioni che rimangono nascoste nelle pieghe dell’inconsapevolezza, fino a quando qualcuno o qualcosa le pone alla nostra attenzione. Tutti proviamo una pressione, troppo spesso fugace, del nostro cuore che ci spinge ad aiutare chi sta soffrendo.

Poi salta fuori lo spot pubblicitario di una marca di cibo per cani e gatti, che che trita gli altri animali per nutrire i tuoi, e ci dice che gli animali non vanno usati nella ricerca. Possiamo farli a fettine da impanare e friggere e possiamo triturarli per darli per cena al nostro micio, ma non dobbiamo servircene per salvare i nostri figli.

Vi chiedete quanti di noi possono essere così polli da cascarci ? da sacrificare i nostri figli per un’idea bislacca e innaturale ? Beh, almeno mezzo milioni di italiani lo sono, e si sono riversati in massa a firmare online o nei banchetti davanti ai negozi di animali (dove vendevano, appunto, i cibi fatti di animali tritati, sopra descritti).

Mezzo milione di persone che non ha sicuramente approfondito la questione, ma che si è fidata ciecamente di una minoranza di disgraziati che vivono l’animalismo come una fede religiosa, pronti a sacrificare tutto e tutti (gli altri, però) all’idea di un mondo fatato.

A questo punto cosa vogliamo fare? Vogliamo continuare a dubitare dei ricercatori come se fossero dei pazzi criminali che hanno fatto 10 anni di galera invece che di università, o cominciamo a renderci conto che sono i nostri figli, i nostri congiunti, i nostri amici, e che se ci dicono che per ora non esiste alternativa alla sperimentazione animale, magari, hanno pure ragione?

Grazie Silvia per la testimonianza.
La ricerca e la scienza ti hanno regalato qualche tempo in più con la tua piccola, speriamo che in futuro bambine come Chiara possano guarire e avere una vita normale per trascorrere momenti felici con la propria famiglia, crescere e avere a loro volta dei figli.

Addio, Chiara.
[Seriously]

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11 thoughts on “La Storia di Chiara

  1. L’ha ribloggato su Infinite forme bellissime e meravigliosee ha commentato:
    È un po’ lontano dal tipo di post che si trovano solitamente su questo blog, ma voglio ribloggarlo lo stesso. Si tratta di una piccola grande storia che può farmi capire per cosa lottano i ricercatori biomedici, e a cosa vi state opponendo se vi opponete alla ricerca scientifica. Non voglio aggiungere altre parole, anche perché sinceramente non ne ho.

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  2. Fermiamo questi fanatici egoisti di animalisti queste bestie senza cuore che si fanno manovrare da una ex ministra la Brambilla che non avrebbe concluso nulla nella sua porca vita se non trovava questa idea geniale per presentarsi come salvatrice dell’umanita’ (animale, come lei) … Informate i ragazzi nelle scuole, organizzate conferenze, sensibilizzate i politici…abbiamo il diritto di scegliere se e come curare noi stessi e le persone a noi care

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  3. Profondo rispetto, innanzitutto per la sofferenza (e il coraggio,soprattutto) della bimba e per tutto ciò che hanno dovuto vivere i genitori in questo lungo e doloroso percorso.
    Sono un fisico e del metodo scientifico ho fatto il mio faro di vita; detto ciò mi preme sottolineare che anche la mia famiglia è stata devastata dalle malattie genetiche, distrofia in primis, per non parlare delle sofferenze oncologiche, quindi lascio immaginare quanta empatia ci possa essere da questo punto di vista.
    Sono un sostenitore della ricerca, e sorrido quando gli integralisti animalisti urlano slogan alla stregua degli astrologi con gli oroscopi e poi prendono medicine varie (sperimentate su animali) non appena hanno un accenno di mal di testa o tonsillite.
    Da persona che si interessa anche di diritto degli animali mi preme però precisare la posizione di gente animalista “moderata” come posso essere io… E’ ingiusto fare di tutta l’erba un fascio e avallando da parte mia la sperimentazione animale per malattie rari,grave,farmaci salvavita etc etc( pur sperando che un giorno non sia più necessario), mi preme sottolineare che buona parte delle persone che hanno a cuore le “bestie” (e non sono i caproni ignoranti che seguono l’ultima moda vegana) non accetta la “sperimentazione animale” per quanto concerne shampoo, balsami, cosmetici, e prodotti affini, dato che le “conoscenze” accumulate in decenni sono sufficienti per test clinici.
    Tutto qui.
    Cordialmente.
    Marco

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    • Opinione personale di uno degli autori:
      Sottoscrivo ogni tua parola, e infatti nei miei post non uso mai la parola “animalisti”, usarla con riferimento a certe persone sarebbe un insulto agli animalisti (tra i quali mi colloco) e un complimento immeritato. Forse bisognerebbe parlare di “animalari”, ma in modo piu’ politicamente corretto io cerco di parlare sempre di integralisti o “fanatici contrari alla ricerca”. [RV]

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  4. io non contesto il diritto di un animalista a lottare per la salvezza degli animali.ci crede ed è giusto rispettare la sua idea;pero’ deve rinunciare a mangiare cibo di provenienza animale,non deve indossare nulla di pelle,non deve nutrire i propri animali,non deve curarsi con farmaci(sono stati TUTTI testati su animali),non deve usufruire di anestesia ne’ dal dentista ne’ durante un intervento,non deve eliminare gli animali nocivi(zanzare,mosche,ratti)che ,eventualmente,trova in casa….allora ,e solo allora,lo rispettero’.

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  5. Grazie infinite della testimonianza! Studiare queste malattie sui libri è un conto, ma leggere la storia di chi ha vissuto queste situazioni in prima persona è tutt’altro!
    Sono al 5′ anno di Biotecnologie Farmaceutiche, 4 anni fa ho donato il midollo osseo, e sogno un giorno di diventare ricercatrice, nonostante la strada sia decisamente in salita.

    Tra qualche giorno terrò un incontro nel mio paese per parlare di ricerca farmaceutica e sperimentazione animale, e porterò con me un po’ della storia di Chiara (ho trovato questa pagina proprio cercando informazioni sulla SCID, esempio semplice e concreto del motivo per cui la ricerca farmaceutica e la sperimentazione animale sono ad oggi ancora indispensabili).

    Fortunatamente non ci sono solamente animalisti integralisti, ma anche tantissimi giovani, studenti e laureati, che hanno studiato cos’è la ricerca, come si fa e perché e importante, e siamo in tanti ad essere disposti ad “uscire allo scoperto” per parlare, spiegare e mettere a disposizione un po’ delle nostre conoscenze per combattere l’ignoranza dilagante riguardo questi argomenti.

    Un abbraccio

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