Frustrazione e bisogno di attenzione

Il contesto.

Alla fine del 2013 una ragazza di nome Caterina ha fatto una cosa che, a pensarci bene, avrebbe dovuto essere di una “eclatante normalità”: ricordare che era viva grazie alla ricerca, e alla sperimentazione animale.

Sappiamo tutti che cosa ne è seguito: un attacco in massa di cialtroni a base di insulti, minacce e auguri di morte, poi la reazione sdegnata della società civile, e in seguito i vari tentativi della “macchina del fango” di screditarla.

Del resto bisognava aspettarselo: per alcune persone non importa ciò che è giusto o sbagliato, importa l’obiettivo (sia esso l’ideologia della setta, una manciata di voti, un po’ di pubblicità o qualche milione di euro di finanziamenti), e l’obiettivo non era capire o ragionare, era “smontare Caterina”, in qualsiasi modo.

Di questi tentativi alcuni avrebbero perfino potuto essere efficaci (ad esempio quelli dei manipolatori di professione, come la Brambilla che telefonava ai giornalisti chiedendo la cortesia di screditare Caterina).

Altri invece sono stati del tutto inutili, perché chi li ha fatti non ha capito che non era una ragazza ammalata favorevole alla sperimentazione animale a fare notizia, bensì il fanatismo di chi l’aveva insultata e minacciata; fanatismo che, palesandosi, aveva reso evidente all’uomo della strada quanto gli estremisti del mondo animalista non fossero mossi tanto da amore per gli animali quanto da odio per l’umanità e disagio sociale (come magistralmente parodiato da Niebbo).

I “malati contrari alla SA”.

Fra questi ad esempio si classifica il “caso” montato da Margherita d’Amico su Giovanna; caso che, ahilei, non ebbe molta risonanza. Non ne ebbe perché, nonostante una accurata ricerca di qualche demente pronto a insultare la povera Giovanna, contro di essa non si sollevò un’orda di disadattati sociopatici come con Caterina: di demente pronto a offendere ne trovarono solo uno, anzi mezzo.

Non funzionò, non fece notizia.

Così come non avrebbe fatto notizia la “normalità” di una ragazza malata che dice “ok, non guarirò, ma almeno grazie alla medicina sto meglio”, se non l’avessero insultata in massa, non fa notizia l’umanissima reazione di chi ha subito una perdita, o ha una malattia incurabile, e reagisce dicendo “la ricerca è inutile, è colpa vostra, e poi se gli altri muoiono che me ne frega, a me mica mi avete curata”.

È troppo normale, è troppo umano.

Forse a non essere “normale”, a essere speciale, è una persona come Barbara, mamma di una meravigliosa bambina con la sindrome di Rett, che ci scrisse qualche mese dopo (cito solo un breve estratto):

Ho una figlia che non cammina ma ha un’intelligenza, che la porterà a fare grandi cose. Siamo coscienti che quando arriverà la cura, per noi sarà tardi, ma questo non ci fa smettere di sperare. Arriverà, non per noi ma almeno altri bambini con la stessa malattia verranno salvati. Noi non abbiamo più i sogni degli altri genitori, ma ci resta quello più grande, vedere la malattia sconfitta, sapere che altri genitori potranno continuare a sognare i primi passi. E perché no, il sogno più grande, vederla alzare dalla sua sedia a rotelle e corrermi incontro. Questa è la ricerca, speranza, e voi non riuscirete mai a togliercela.

Ecco, questo è essere speciali, questo è essere persone fuori dal comune; ma non lo si può pretendere, non si può pretendere che tutti siano capaci di emergere dalla rabbia e dal dolore per se e i propri cari e di pensare agli altri, di guardare oltre se stessi o (cosa ancor più difficile, secondo me) guardare oltre la propria famiglia.

Comunque, in un modo o nell’altro, in quel periodo venne fuori una manciata di “malati contrari alla Sperimentazione Animale”. Persone che, va ricordato in ogni caso, soffrono e meritano rispetto e comprensione, non certo disprezzo o insulti.

Quasi tutti.

Ci fu anche un certo numero di sedicenti “malati contrari alla SA” che, se non qualche insulto, almeno una sana risata in faccia l’avrebbero meritata; questi furono così ridicoli da non essere presi in considerazione nemmeno dagli strateghi del marketing animalaro.

Ve li racconto con un caso esemplare di quello che si chiama “attention whoring” (non so come tradurlo in italiano, e non ho intitolato questo articolo “attention whores” solo perché il significato non coincide propriamente con la traduzione letterale).

Di questa piacevole ed educata persona mi colpì non tanto l’empatia, la padronanza della lingua o la grazia, quanto la gravità della “malattia genetica, rara, debilitante” [ti vendo una “e” e prendo in permuta una virgola]. La celiachia.

Di solito evito di entrare nel dettaglio su argomenti medici, perché non essendo un medico non mi ritengo qualificato a farlo. Tuttavia devo cogliere l’occasione per fare un po’ di divulgazione su cos’è la celiachia, e lo faccio con cognizione di causa per tre motivi: sono celiaco, sono stato attivo all’interno dell’Associazione Italiana Celiachia per anni e sono uno tra i più anziani vivi con una forma di celiachia che causa un quadro clinico grave (leggendo il seguito capirete che cosa intendo).

La celiachia, o morbo celiaco, o sindrome celiaca.

Inizio subito con il dire che, da molti anni, la celiachia non può nemmeno considerarsi una “malattia”, è una rottura di scatole. Da un altro punto di vista però posso dire che la celiachia può essere una malattia estremamente grave.

Dovete sapere che in molti cereali, compreso il grano (con cui noi italiani facciamo la pasta, la pizza, il pane … ma che molti chef ritengono opportuno mettere praticamente dappertutto) contengono un composto di proteine chiamato glutine. Il 7-10% della farina di grano è glutine, è la sostanza che conferisce elasticità all’impasto con cui si fa il pane.

Il glutine è quella roba che, estratta dalla farina con un procedimento lungo e costoso (e con un mostruoso spreco di acqua) e dopo averla aromatizzata con varie spezie, i vegani usano spacciare per un sostituto della carne chiamato Seitan; ovviamente il glutine, come tutti gli alimenti, in quantità ragionevoli e in assenza di problemi specifici è un’ottima cosa, e ovviamente non è affatto un buon sostituto della carne (non contiene tutti gli aminoacidi essenziali di cui l’organismo ha bisogno, essendo carente di lisina).

Quando il glutine arriva nell’intestino appositi enzimi lo spezzettano e un enzima chiamato transglutaminasi ne modifica una parte detta glutammina: il sistema immunitario di noi celiaci pare non abbia molta simpatia per questa roba, quando la vede in giro scatena una reazione che, nel caos, colpisce le cellule della parete intestinale; questo causa vari problemi di cui parlerò in seguito. Posso anticiparvi che la prima conseguenza è (quasi sempre) un epocale cagotto, materia nella quale come già dimostratovi sono molto ferrato.

La celiachia è una “patologia multifattoriale”, detto in parole povere significa che perché uno sia celiaco ci vuole un insieme di cose, nessuna delle quali “sufficiente” e non tutte necessarie; tra queste c’è una predisposizione genetica (specifiche configurazioni dei marker DQ2, DQ8 e DQB1*02 nel gene HLA) e altro. Di quell’altro, in tutta franchezza, non si è ancora capito granché: fatto sta che definirla una “malattia genetica” è una sciocchezza, ci sono persone che hanno la mia stessa sequenza di mutazioni HLA e non sono celiache.

Come è facile capire se il tutto è causato da della roba che si forma digerendo il glutine, per noi celiaci esiste una soluzione semplice: non mangiarlo. È solo una seccatura, e di questa seccatura parlerò dopo.

La celiachia è una malattia grave

Se un celiaco mangia della roba contenente glutine gli viene il cagotto. Si potrebbe pensare “poco male”, ma provate a immaginare cosa vuol dire avere il cagotto sempre, ogni giorno, a ogni ora. A questo aggiungete che l’attacco del sistema immunitario alla parete dell’intestino distrugge i “villi”, che sono quei robi che prelevano le sostanze nutritive dal cibo, e la parete dell’intestino diventa piatta come un tubo di gomma: passa tutto.

Dimagrimento, disidratazione, anemia, carenze alimentari varie, ipotensione, reazioni allergiche crociate; a queste inezie vanno aggiunte tutte le manifestazioni sintomatologiche della dermatite erpetiforme e un incremento di 50 volte del rischio di carcinoma intestinale.

Va detto che non tutti i celiaci hanno un quadro clinico grave: alcuni possono passare tutta la vita pensando di avere un colon irritabile, di essere “magri per costituzione”, di essere anemici o ipotesi per caso; salvo talvolta trovarsi un tumore all’intestino e chiedersi il perché.

Solo negli anni 40 si capì che c’era un collegamento tra questa patologia e il grano, e solo nel 1952 un gruppo di studiosi di Birmingam capì che era responsabile il glutine (e quindi non solo il grano, ma anche orzo, kamut, segale, farro, spelta e triticale), qualche anno dopo si è capito che delle due proteine che compongono il glutine (gliadina e glutenina) solo la prima causa la reazione, e che l’unica soluzione (per ora) è una dieta rigorosamente priva di glutine; ma prima che questo diventasse conoscenza comune nella comunità medica passò ancora qualche anno.

Di fatto, fino agli anni settanta, a un bambino nato celiaco poteva andare in due modi: se non aveva sintomi gravi nessuno immaginava che avesse qualcosa, se invece aveva un quadro clinico grave la storia si concludeva con: “Il bambino è morto”, “Perché?”, “Perché cagava troppo”. Il che, ad litteram, era scientificamente ineccepibile.

Vi racconto ora un paio di cose di me. Lo faccio solo perché, come ho anticipato e chiarirò meglio dopo, penso che la celiachia non sia nemmeno più una malattia ma solo una “seccatura”.

Io sono nato ben dopo gli anni 50, ma molto prima della nostra aggraziata e finissima Surya, e all’epoca praticamente nessun medico aveva sentito la parola “celiachia”. Alla nascita pesavo quattro chili e mezzo (povera mamma), a tre anni ne pesavo nove, a cinque avevo la pancia gonfia come i bambini denutriti del terzo mondo, mi dicono. Mi dicono, mi hanno raccontato: mi hanno raccontato molte cose, perché della mia vita prima dei 13-14 anni non ho ricordi.

I miei girarono gli ospedali di tutta l’Europa in cerca di qualcuno che capisse cosa avevo e ricevettero le diagnosi più disparate (fibrosi cistica, morbo di Chron, chi più ne ha più ne metta, povera mamma di nuovo), finché una dottoressa di Torino disse “secondo me è un’allergia al grano”. Sbagliò diagnosi e terapia, la celiachia non è un’allergia e non si cura come (alcune) allergie stando per un paio di anni lontani dall’allergene e poi desensibilizzandosi con una reintroduzione graduale, poi non era solo il grano. Ma sbagliando mi salvò la pelle.

Rimasi “senza grano” (e quindi, più o meno, senza glutine) per un paio di anni, poi me lo ridiedero a piccole dosi e sembrai tollerarlo e stare abbastanza bene: anni dopo alla visita di leva (dopo aver fatto sette anni di palestra, tre ore al giorno per sei giorni alla settimana) pesavo ben 49 kg. Altro tempo dopo mi hanno fatto una diagnosi (corretta) di celiachia e dato una dieta (corretta) senza glutine: sono ingrassato di 10 kg in otto mesi.

Diagnosticare correttamente la celiachia non è affatto una cosa semplice, in generale se ci sono dei sospetti si verifica se l’organismo ha prodotto degli anticorpi specifici contro il glutine (AGA, EMA e più recentemente Anti-transglutaminasi) e se ci sono le mutazioni di HLA che predispongono al rischio, se queste analisi sono positive allora si fa una biopsia digiunale, cioé si va a prendere un pezzetto di mucosa dell’intestino. Oggi mi pare di capire si faccia con un endoscopio in mezz’ora, allora era un po’ più sgradevole (ci volevano sei ore circa).

Si fa una prima biopsia e si guarda se la parete dell’intestino sembra un tavolo da biliardo, poi sei mesi di dieta senza glutine, poi seconda biopsia e vedi se l’intestino sta meglio, poi qualche mese reintroducendo il glutine, e infine terza biopsia e vedi se l’intestino è brasato di nuovo. A quel punto sei certo: è celiachia.

Se invece ti hanno detto che sei celiaco dopo un esame del sangue e basta, o dopo averti guardato l’iride, aver controllato se hai il pollice valgo, averti chiesto il segno zodiacale, aver verificato se ci sono perturbazioni nella forza appoggiandoti una panocchia di grano da qualche parte… è una stupidaggine. #sapevilo.

Una volta diagnosticata la celiachia è solo una piccola rottura di scatole

Oggi, vivendo nel ventunesimo secolo e sapendo che cos’hai, essere celiaco non è affatto una gran tragedia. Personalmente non riesco nemmeno a considerarla una malattia, e cercherò di spiegare cosa intendo.

Anzitutto non è invalidante, non da alcun sintomo, alcun problema, alcun disagio: basta non mangiare niente che contenga glutine. Io lavoro, studio, viaggio, mangio le peggiori schifezze, fumo, bevo l’infinito, sono appassionato di vini e di cucina giapponese. E sto benissimo. Considerato quanto poco ho cura di me sono un miracolato. Il peggio che può capitare se vai in India, in Africa o in qualche posto strano è che non ti capiscano e ti diano qualcosa che contiene farina, nel qual caso finisci sul cesso (beh, se sei in Africa o in India o in Cina puoi non essere così fortunato da trovare un cesso, ma ci sono sempre i prati).

In secondo luogo non devo prendere farmaci: basta non mangiare niente che contenga glutine. Se ci pensate uno che ha una semplice allergia deve portarsi dietro il cortisone, uno che soffre di emicrania non può stare senza un antidolorifico a portata di mano, uno che soffre di gastrite dovrà prendere il lansoprazolo a vita. Io non ho bisogno di nessun farmaco per la celiachia. Se anche capita che, per sbaglio, mangi del glutine al peggio dopo qualche ora mi servono un bagno e della carta igienica.

In terzo luogo non ti accorcia la vita, non peggiora con il tempo (e non migliora, ma non c’è niente da migliorare: stai bene).

Al confronto uno che ha il diabete (e non solo deve stare attento a quello che mangia, ma comunque prima o poi deve prendere dell’insulina, e comunque prima o poi peggiora, e comunque intanto ha dei sintomi) sta mille volte peggio. No dai, ragazzi davvero, dire che la celiachia oggi è una malattia “debilitante” è una cosa che non si può sentire, ed è anche offensivo per chi è ammalato davvero.

Una rottura di scatole “piccola”, perché i celiaci in Italia sono molti, e quindi essendo una cosa molto diffusa inizia a esserci molta informazione e molta organizzazione. Fino agli anni 80-90 per trovare della farina o dei biscotti bisognava farseli spedire dalla svizzera, toccava fare tutto in casa e gli ingredienti costavano uno sproposito (povera mamma tre); al ristorante era un incubo, anzi praticamente di mangiare fuori te lo scordavi perché magari il cuoco aveva pensato fosse una buona idea usare una cucchiaiata di farina per legare il risotto o il sugo dell’arrosto.

Oggi al supermercato trovi interi scaffali di prodotti dedicati (e la quantità necessaria a mangiare di fatto te la passa l’ASL), ci sono ristoranti e pizzerie specializzate, in aereo o in qualsiasi mensa basta chiedere e un pasto “gluten free” te lo danno, in quasi ogni ristorante basta dirlo e sanno di che parli perché alla scuola alberghiera li preparano. Ora sia chiaro: piacere non fa, e la pizza gluten free fa cagare da altri punti di vista, ma non è così drammatico.

Ho detto molto diffusa: in italia le persone con una diagnosi vera di celiachia sono uno ogni mille persone (decine di migliaia), quelle che sono celiache ma non diagnosticate perché non hanno sintomi gravi si stima siano una ogni cento persone (centinaia di migliaia).

Purtroppo alle prime si aggiungono quelli che mangiano senza glutine per moda, perché pensano faccia dimagrire, perché pensano sia più salutare, perché vogliono essere al centro dell’attenzione, perché si sono fatti una diagnosi da soli o perché glie l’ha fatta l’omeopata. Non dovrebbe servire ma lo preciso: sono tutte corbellerie, se non sei celiaco non esiste un solo motivo al mondo per non mangiare il glutine; queste persone tra l’altro fanno un danno a chi celiaco lo è davvero, perché poi ti capita il ristoratore che non sa se hai davvero un problema o sei una cretinetta che pensa di dimagrire trangugiando pasta gluten-free seguita da tiramisù.

In tema di leggende metropolitane sappiate anche non è vero che i casi di celiachia sono in aumento: sono in aumento le diagnosi perché è relativamente poco che ci si è capito qualcosa, e ci sono più diagnosi tra i bambini che tra gli adulti perché di sessantenni con una celiachia grave in giro non ce ne sono: cagavano troppo.

In conclusione

Che dire all’angelica fanciulla che pare uscita da Oxford ?

Questo: Sono d’accordo con tutto quello che dici sul cartello tranne poche eccezioni, te le elenco in un linguaggio che puoi capire (scusandomi con i lettori): il cazzo lo rompi un bel po’, per una condizione che non considero nemmeno una malattia, che non è genetica, non è rara e non è debilitante; “animali liberi” è uno slogan che lascia il tempo che trova.

Tra l’altro si stanno cercando delle soluzioni che consentano anche a noi celiaci di poter fare delle eccezioni ogni tanto, non è facile sai perché ? Perché non è facile mettere a punto modelli animali su cui studiare la celiachia. Ma ci si sta lavorando, trovi alcune informazioni qui: http://www.iss.it/publ/anna/2005/4/414523.pdf

Forse fra qualche anno io potrò tornare alla trattoria da Guido a Costigliole d’Asti a mangiare i tagliolini al tartufo, mi dispiace ma non potrò invitarti: c’è dentro il burro. Se sei “debilitata” la colpa non è certo della celiachia, probabilmente dovresti farti delle domande sulle conseguenze della tua religione vegana.

[RV]

Addenda: mi segnalano questa perla dal profilo della tizia, quando dicevo che certi fanatismi non sono causati da amore per gli animali ma da odio per gli uomini e disagio sociale non lo dicevo per caso. Sia chiaro: anche io le zanzare le spiano, ma non mi proclamo “antispecista” e non classifico gli animali in base al livello di pucciosità!