Frustrazione e bisogno di attenzione


Il contesto.

Alla fine del 2013 una ragazza di nome Caterina ha fatto una cosa che, a pensarci bene, avrebbe dovuto essere di una “eclatante normalità”: ricordare che era viva grazie alla ricerca, e alla sperimentazione animale.

Sappiamo tutti che cosa ne è seguito: un attacco in massa di cialtroni a base di insulti, minacce e auguri di morte, poi la reazione sdegnata della società civile, e in seguito i vari tentativi della “macchina del fango” di screditarla.

Del resto bisognava aspettarselo: per alcune persone non importa ciò che è giusto o sbagliato, importa l’obiettivo (sia esso l’ideologia della setta, una manciata di voti, un po’ di pubblicità o qualche milione di euro di finanziamenti), e l’obiettivo non era capire o ragionare, era “smontare Caterina”, in qualsiasi modo.

Di questi tentativi alcuni avrebbero perfino potuto essere efficaci (ad esempio quelli dei manipolatori di professione, come la Brambilla che telefonava ai giornalisti chiedendo la cortesia di screditare Caterina).

Altri invece sono stati del tutto inutili, perché chi li ha fatti non ha capito che non era una ragazza ammalata favorevole alla sperimentazione animale a fare notizia, bensì il fanatismo di chi l’aveva insultata e minacciata; fanatismo che, palesandosi, aveva reso evidente all’uomo della strada quanto gli estremisti del mondo animalista non fossero mossi tanto da amore per gli animali quanto da odio per l’umanità e disagio sociale (come magistralmente parodiato da Niebbo).

I “malati contrari alla SA”.

Fra questi ad esempio si classifica il “caso” montato da Margherita d’Amico su Giovanna; caso che, ahilei, non ebbe molta risonanza. Non ne ebbe perché, nonostante una accurata ricerca di qualche demente pronto a insultare la povera Giovanna, contro di essa non si sollevò un’orda di disadattati sociopatici come con Caterina: di demente pronto a offendere ne trovarono solo uno, anzi mezzo.

Non funzionò, non fece notizia.

Così come non avrebbe fatto notizia la “normalità” di una ragazza malata che dice “ok, non guarirò, ma almeno grazie alla medicina sto meglio”, se non l’avessero insultata in massa, non fa notizia l’umanissima reazione di chi ha subito una perdita, o ha una malattia incurabile, e reagisce dicendo “la ricerca è inutile, è colpa vostra, e poi se gli altri muoiono che me ne frega, a me mica mi avete curata”.

È troppo normale, è troppo umano.

Forse a non essere “normale”, a essere speciale, è una persona come Barbara, mamma di una meravigliosa bambina con la sindrome di Rett, che ci scrisse qualche mese dopo (cito solo un breve estratto):

Ho una figlia che non cammina ma ha un’intelligenza, che la porterà a fare grandi cose. Siamo coscienti che quando arriverà la cura, per noi sarà tardi, ma questo non ci fa smettere di sperare. Arriverà, non per noi ma almeno altri bambini con la stessa malattia verranno salvati. Noi non abbiamo più i sogni degli altri genitori, ma ci resta quello più grande, vedere la malattia sconfitta, sapere che altri genitori potranno continuare a sognare i primi passi. E perché no, il sogno più grande, vederla alzare dalla sua sedia a rotelle e corrermi incontro. Questa è la ricerca, speranza, e voi non riuscirete mai a togliercela.

Ecco, questo è essere speciali, questo è essere persone fuori dal comune; ma non lo si può pretendere, non si può pretendere che tutti siano capaci di emergere dalla rabbia e dal dolore per se e i propri cari e di pensare agli altri, di guardare oltre se stessi o (cosa ancor più difficile, secondo me) guardare oltre la propria famiglia.

Comunque, in un modo o nell’altro, in quel periodo venne fuori una manciata di “malati contrari alla Sperimentazione Animale”. Persone che, va ricordato in ogni caso, soffrono e meritano rispetto e comprensione, non certo disprezzo o insulti.

Quasi tutti.

Ci fu anche un certo numero di sedicenti “malati contrari alla SA” che, se non qualche insulto, almeno una sana risata in faccia l’avrebbero meritata; questi furono così ridicoli da non essere presi in considerazione nemmeno dagli strateghi del marketing animalaro.

Ve li racconto con un caso esemplare di quello che si chiama “attention whoring” (non so come tradurlo in italiano, e non ho intitolato questo articolo “attention whores” solo perché il significato non coincide propriamente con la traduzione letterale).

Surya

Di questa piacevole ed educata persona mi colpì non tanto l’empatia, la padronanza della lingua o la grazia, quanto la gravità della “malattia genetica, rara, debilitante” [ti vendo una “e” e prendo in permuta una virgola]. La celiachia.

Di solito evito di entrare nel dettaglio su argomenti medici, perché non essendo un medico non mi ritengo qualificato a farlo. Tuttavia devo cogliere l’occasione per fare un po’ di divulgazione su cos’è la celiachia, e lo faccio con cognizione di causa per tre motivi: sono celiaco, sono stato attivo all’interno dell’Associazione Italiana Celiachia per anni e sono uno tra i più anziani vivi con una forma di celiachia che causa un quadro clinico grave (leggendo il seguito capirete che cosa intendo).

La celiachia, o morbo celiaco, o sindrome celiaca.

Inizio subito con il dire che, da molti anni, la celiachia non può nemmeno considerarsi una “malattia”, è una rottura di scatole. Da un altro punto di vista però posso dire che la celiachia può essere una malattia estremamente grave.

Dovete sapere che in molti cereali, compreso il grano (con cui noi italiani facciamo la pasta, la pizza, il pane … ma che molti chef ritengono opportuno mettere praticamente dappertutto) contengono un composto di proteine chiamato glutine. Il 7-10% della farina di grano è glutine, è la sostanza che conferisce elasticità all’impasto con cui si fa il pane.

Il glutine è quella roba che, estratta dalla farina con un procedimento lungo e costoso (e con un mostruoso spreco di acqua) e dopo averla aromatizzata con varie spezie, i vegani usano spacciare per un sostituto della carne chiamato Seitan; ovviamente il glutine, come tutti gli alimenti, in quantità ragionevoli e in assenza di problemi specifici è un’ottima cosa, e ovviamente non è affatto un buon sostituto della carne (non contiene tutti gli aminoacidi essenziali di cui l’organismo ha bisogno, essendo carente di lisina).

Quando il glutine arriva nell’intestino appositi enzimi lo spezzettano e un enzima chiamato transglutaminasi ne modifica una parte detta glutammina: il sistema immunitario di noi celiaci pare non abbia molta simpatia per questa roba, quando la vede in giro scatena una reazione che, nel caos, colpisce le cellule della parete intestinale; questo causa vari problemi di cui parlerò in seguito. Posso anticiparvi che la prima conseguenza è (quasi sempre) un epocale cagotto, materia nella quale come già dimostratovi sono molto ferrato.

La celiachia è una “patologia multifattoriale”, detto in parole povere significa che perché uno sia celiaco ci vuole un insieme di cose, nessuna delle quali “sufficiente” e non tutte necessarie; tra queste c’è una predisposizione genetica (specifiche configurazioni dei marker DQ2, DQ8 e DQB1*02 nel gene HLA) e altro. Di quell’altro, in tutta franchezza, non si è ancora capito granché: fatto sta che definirla una “malattia genetica” è una sciocchezza, ci sono persone che hanno la mia stessa sequenza di mutazioni HLA e non sono celiache.

Come è facile capire se il tutto è causato da della roba che si forma digerendo il glutine, per noi celiaci esiste una soluzione semplice: non mangiarlo. È solo una seccatura, e di questa seccatura parlerò dopo.

La celiachia è una malattia grave

Se un celiaco mangia della roba contenente glutine gli viene il cagotto. Si potrebbe pensare “poco male”, ma provate a immaginare cosa vuol dire avere il cagotto sempre, ogni giorno, a ogni ora. A questo aggiungete che l’attacco del sistema immunitario alla parete dell’intestino distrugge i “villi”, che sono quei robi che prelevano le sostanze nutritive dal cibo, e la parete dell’intestino diventa piatta come un tubo di gomma: passa tutto.

Dimagrimento, disidratazione, anemia, carenze alimentari varie, ipotensione, reazioni allergiche crociate; a queste inezie vanno aggiunte tutte le manifestazioni sintomatologiche della dermatite erpetiforme e un incremento di 50 volte del rischio di carcinoma intestinale.

Va detto che non tutti i celiaci hanno un quadro clinico grave: alcuni possono passare tutta la vita pensando di avere un colon irritabile, di essere “magri per costituzione”, di essere anemici o ipotesi per caso; salvo talvolta trovarsi un tumore all’intestino e chiedersi il perché.

Solo negli anni 40 si capì che c’era un collegamento tra questa patologia e il grano, e solo nel 1952 un gruppo di studiosi di Birmingam capì che era responsabile il glutine (e quindi non solo il grano, ma anche orzo, kamut, segale, farro, spelta e triticale), qualche anno dopo si è capito che delle due proteine che compongono il glutine (gliadina e glutenina) solo la prima causa la reazione, e che l’unica soluzione (per ora) è una dieta rigorosamente priva di glutine; ma prima che questo diventasse conoscenza comune nella comunità medica passò ancora qualche anno.

Di fatto, fino agli anni settanta, a un bambino nato celiaco poteva andare in due modi: se non aveva sintomi gravi nessuno immaginava che avesse qualcosa, se invece aveva un quadro clinico grave la storia si concludeva con: “Il bambino è morto”, “Perché?”, “Perché cagava troppo”. Il che, ad litteram, era scientificamente ineccepibile.

Vi racconto ora un paio di cose di me. Lo faccio solo perché, come ho anticipato e chiarirò meglio dopo, penso che la celiachia non sia nemmeno più una malattia ma solo una “seccatura”.

Io sono nato ben dopo gli anni 50, ma molto prima della nostra aggraziata e finissima Surya, e all’epoca praticamente nessun medico aveva sentito la parola “celiachia”. Alla nascita pesavo quattro chili e mezzo (povera mamma), a tre anni ne pesavo nove, a cinque avevo la pancia gonfia come i bambini denutriti del terzo mondo, mi dicono. Mi dicono, mi hanno raccontato: mi hanno raccontato molte cose, perché della mia vita prima dei 13-14 anni non ho ricordi.

I miei girarono gli ospedali di tutta l’Europa in cerca di qualcuno che capisse cosa avevo e ricevettero le diagnosi più disparate (fibrosi cistica, morbo di Chron, chi più ne ha più ne metta, povera mamma di nuovo), finché una dottoressa di Torino disse “secondo me è un’allergia al grano”. Sbagliò diagnosi e terapia, la celiachia non è un’allergia e non si cura come (alcune) allergie stando per un paio di anni lontani dall’allergene e poi desensibilizzandosi con una reintroduzione graduale, poi non era solo il grano. Ma sbagliando mi salvò la pelle.

Rimasi “senza grano” (e quindi, più o meno, senza glutine) per un paio di anni, poi me lo ridiedero a piccole dosi e sembrai tollerarlo e stare abbastanza bene: anni dopo alla visita di leva (dopo aver fatto sette anni di palestra, tre ore al giorno per sei giorni alla settimana) pesavo ben 49 kg. Altro tempo dopo mi hanno fatto una diagnosi (corretta) di celiachia e dato una dieta (corretta) senza glutine: sono ingrassato di 10 kg in otto mesi.

Diagnosticare correttamente la celiachia non è affatto una cosa semplice, in generale se ci sono dei sospetti si verifica se l’organismo ha prodotto degli anticorpi specifici contro il glutine (AGA, EMA e più recentemente Anti-transglutaminasi) e se ci sono le mutazioni di HLA che predispongono al rischio, se queste analisi sono positive allora si fa una biopsia digiunale, cioé si va a prendere un pezzetto di mucosa dell’intestino. Oggi mi pare di capire si faccia con un endoscopio in mezz’ora, allora era un po’ più sgradevole (ci volevano sei ore circa).

Si fa una prima biopsia e si guarda se la parete dell’intestino sembra un tavolo da biliardo, poi sei mesi di dieta senza glutine, poi seconda biopsia e vedi se l’intestino sta meglio, poi qualche mese reintroducendo il glutine, e infine terza biopsia e vedi se l’intestino è brasato di nuovo. A quel punto sei certo: è celiachia.

Se invece ti hanno detto che sei celiaco dopo un esame del sangue e basta, o dopo averti guardato l’iride, aver controllato se hai il pollice valgo, averti chiesto il segno zodiacale, aver verificato se ci sono perturbazioni nella forza appoggiandoti una panocchia di grano da qualche parte… è una stupidaggine. #sapevilo.

Una volta diagnosticata la celiachia è solo una piccola rottura di scatole

Oggi, vivendo nel ventunesimo secolo e sapendo che cos’hai, essere celiaco non è affatto una gran tragedia. Personalmente non riesco nemmeno a considerarla una malattia, e cercherò di spiegare cosa intendo.

Anzitutto non è invalidante, non da alcun sintomo, alcun problema, alcun disagio: basta non mangiare niente che contenga glutine. Io lavoro, studio, viaggio, mangio le peggiori schifezze, fumo, bevo l’infinito, sono appassionato di vini e di cucina giapponese. E sto benissimo. Considerato quanto poco ho cura di me sono un miracolato. Il peggio che può capitare se vai in India, in Africa o in qualche posto strano è che non ti capiscano e ti diano qualcosa che contiene farina, nel qual caso finisci sul cesso (beh, se sei in Africa o in India o in Cina puoi non essere così fortunato da trovare un cesso, ma ci sono sempre i prati).

In secondo luogo non devo prendere farmaci: basta non mangiare niente che contenga glutine. Se ci pensate uno che ha una semplice allergia deve portarsi dietro il cortisone, uno che soffre di emicrania non può stare senza un antidolorifico a portata di mano, uno che soffre di gastrite dovrà prendere il lansoprazolo a vita. Io non ho bisogno di nessun farmaco per la celiachia. Se anche capita che, per sbaglio, mangi del glutine al peggio dopo qualche ora mi servono un bagno e della carta igienica.

In terzo luogo non ti accorcia la vita, non peggiora con il tempo (e non migliora, ma non c’è niente da migliorare: stai bene).

Al confronto uno che ha il diabete (e non solo deve stare attento a quello che mangia, ma comunque prima o poi deve prendere dell’insulina, e comunque prima o poi peggiora, e comunque intanto ha dei sintomi) sta mille volte peggio. No dai, ragazzi davvero, dire che la celiachia oggi è una malattia “debilitante” è una cosa che non si può sentire, ed è anche offensivo per chi è ammalato davvero.

Una rottura di scatole “piccola”, perché i celiaci in Italia sono molti, e quindi essendo una cosa molto diffusa inizia a esserci molta informazione e molta organizzazione. Fino agli anni 80-90 per trovare della farina o dei biscotti bisognava farseli spedire dalla svizzera, toccava fare tutto in casa e gli ingredienti costavano uno sproposito (povera mamma tre); al ristorante era un incubo, anzi praticamente di mangiare fuori te lo scordavi perché magari il cuoco aveva pensato fosse una buona idea usare una cucchiaiata di farina per legare il risotto o il sugo dell’arrosto.

Oggi al supermercato trovi interi scaffali di prodotti dedicati (e la quantità necessaria a mangiare di fatto te la passa l’ASL), ci sono ristoranti e pizzerie specializzate, in aereo o in qualsiasi mensa basta chiedere e un pasto “gluten free” te lo danno, in quasi ogni ristorante basta dirlo e sanno di che parli perché alla scuola alberghiera li preparano. Ora sia chiaro: piacere non fa, e la pizza gluten free fa cagare da altri punti di vista, ma non è così drammatico.

Ho detto molto diffusa: in italia le persone con una diagnosi vera di celiachia sono uno ogni mille persone (decine di migliaia), quelle che sono celiache ma non diagnosticate perché non hanno sintomi gravi si stima siano una ogni cento persone (centinaia di migliaia).

Purtroppo alle prime si aggiungono quelli che mangiano senza glutine per moda, perché pensano faccia dimagrire, perché pensano sia più salutare, perché vogliono essere al centro dell’attenzione, perché si sono fatti una diagnosi da soli o perché glie l’ha fatta l’omeopata. Non dovrebbe servire ma lo preciso: sono tutte corbellerie, se non sei celiaco non esiste un solo motivo al mondo per non mangiare il glutine; queste persone tra l’altro fanno un danno a chi celiaco lo è davvero, perché poi ti capita il ristoratore che non sa se hai davvero un problema o sei una cretinetta che pensa di dimagrire trangugiando pasta gluten-free seguita da tiramisù.

In tema di leggende metropolitane sappiate anche non è vero che i casi di celiachia sono in aumento: sono in aumento le diagnosi perché è relativamente poco che ci si è capito qualcosa, e ci sono più diagnosi tra i bambini che tra gli adulti perché di sessantenni con una celiachia grave in giro non ce ne sono: cagavano troppo.

In conclusione

Che dire all’angelica fanciulla che pare uscita da Oxford ?

Questo: Sono d’accordo con tutto quello che dici sul cartello tranne poche eccezioni, te le elenco in un linguaggio che puoi capire (scusandomi con i lettori): il cazzo lo rompi un bel po’, per una condizione che non considero nemmeno una malattia, che non è genetica, non è rara e non è debilitante; “animali liberi” è uno slogan che lascia il tempo che trova.

Tra l’altro si stanno cercando delle soluzioni che consentano anche a noi celiaci di poter fare delle eccezioni ogni tanto, non è facile sai perché ? Perché non è facile mettere a punto modelli animali su cui studiare la celiachia. Ma ci si sta lavorando, trovi alcune informazioni qui: http://www.iss.it/publ/anna/2005/4/414523.pdf

Forse fra qualche anno io potrò tornare alla trattoria da Guido a Costigliole d’Asti a mangiare i tagliolini al tartufo, mi dispiace ma non potrò invitarti: c’è dentro il burro. Se sei “debilitata” la colpa non è certo della celiachia, probabilmente dovresti farti delle domande sulle conseguenze della tua religione vegana.

[RV]

Addenda: mi segnalano questa perla dal profilo della tizia, quando dicevo che certi fanatismi non sono causati da amore per gli animali ma da odio per gli uomini e disagio sociale non lo dicevo per caso. Sia chiaro: anche io le zanzare le spiano, ma non mi proclamo “antispecista” e non classifico gli animali in base al livello di pucciosità!

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32 thoughts on “Frustrazione e bisogno di attenzione

  1. hai fatto un’ ottima analisi dei vari problemi..l’articolo è proprio interessante..ogni tanto basterebbe fermarsi un attimo a riflettere per evitare di dire assurdità. Un unico appunto (per altro totalmente fuori argomento 🙂 )..(da quanto ne so) estrarre il glutine dalla farina (per fare il seitan) non è poi così costoso (bastano solo acqua, farina e qualche utensile da cucina), ne lungo (forse qualche ora) e utilizza circa una decina di litri d’acqua (litro più litro meno..penso comunque siano meno di quelli necessari per allevare una mucca). Questo video può rendere l’idea: https://www.youtube.com/watch?v=5H2qzA50jZQ

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  2. Mi spiace, ma la celiachia mi sembra il classico esempio di malattia (semi)inventata, ovverosia di “disease mongering”.
    Se si parla di “disease mongering”, subito sovviene Big Pharma, e invece l’esempio più paradigmatico – a mio parere – di disease mongering è una patologia, la celiachia, che alle spalle non ha alcuna Big Pharma.

    Ovviamente non nego l’esistenza della forma classica di morbo celiaco che però sta comunque divenendo sempre più rara (e ciò mi pare un po’ strano, per una patologia in apparenza con un così importante substrato genetico).

    Quello che mi irrita è che (1.) si prendono anche dei soggetti del tutto asintomatici (ad esempio, familiari a sintomatici di soggetti affetti da morbo celiaco) oppure dei soggetti con una sintomatologia non gastrointestinale che può comprendere praticamente tutti i sintomi immaginabili che si possono immaginare, (2.) li si sottopone a un complesso iter diagnostico e (3.) poi, se risultano positivi, li si mette a dieta a vita.

    Cos’è in particolare che mi irrita?
    É che con i miei soldi, come contribuente, si paghi una terapia costosa che non ha mai dimostrato nulla (a parte nei casi con forma classica di morbo celiaco) – da una parte – e – dall’altra parte – ricordo una diagnosi di morbo celiaco in un ultra ottantenne che non ha mai accusato alcun particolare disturbo: se la diagnosi l’avessero fatta alla età di 10 anni, sarebbe stato inutilmente messo a dieta per oltre 70 anni!!!!

    Quello che in assoluto più mi irrita è che sempre si sottolinea l’importanza di seguire la dieta gluten-free senza studi a supporto!! È uno scandalo!! Ma nessuno ne parla!! Mi irrita questa omertà!! Non esiste uno solo trial randomizzato e controllato – in doppio cieco, ma anche in aperto – che dimostri un qualsivoglia beneficio della dieta gluten-free nei soggetti con morbo celiaco nella forma potenziale, nella forma asintomatica, nella forma paucisintomatica extra-gastrointestinale!! E io pago!!!

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    • Egregio Sig. Aristarco, sono un celiaco nella forma “classica” così come la intende Lei, sono a dieta ferrea da 18 anni, diagnosticato 42 anni fà, e i risultati son stati evidenti a subito. Lei è molto irritato ma poco informato, intanto gli studi a supporto vengono per lo più finanziati dall’associazione onlus A.I.C. , che grazie alle donazioni dei privati, case farmaceutiche, telethon e non ultimo il versamento annuale dei soci come me, sostengono tamponando l’emorragia cronica dell’assistenza sanitaria in Italia. Detto ciò, posso dire che in questa situazione non mi ci son voluto io, ma che è una conseguenza del manipolare la natura per mano dell’uomo, che sono un lavoratore dipendente (per fortuna ancora lavoro) e quindi verso anch’io i contributi (oltre la quota annuale all’associazione corredata dal 5 per mille), magari utili per curare la sua irritabilità incomprensibile, perlomeno da quello che scrive sembra quasi che i suoi problemi economici siano dovuti esclusivamente all’esistenza dei celiaci su questa terra.Grazie di esistere.

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      • Caro sig. Gavino Mureddu,
        Chiaramente la colpa è del sottoscritto che non è riuscito a spiegarsi.
        Ovviamente i miei problemi economici NON sono dovuti all’esistenza dei celiaci su questa terra.
        La mia irritabilità nasce dal fatto che – bene o male – l’Italia ha deciso di costituire un Servizio Sanitario Nazionale (pagato con i soldi di tutti i contribuenti e quindi anche con i miei soldi!) che sostiene il costo di quelle cure che si sono dimostrate valide, da un punto di vista scientifico.
        Vi sono studi clinici randomizzati – di appena sufficiente qualità metodologica – a sostegno di quella terapia dietetica che effettuano i pazienti celiaci oggi in Italia?
        La risposta è no!
        Si parla tanto di EBM (Evidence Based Medicine), cioè di medicina basata sulle prove.
        L’attuale terapia dietetica che effettuano i pazienti celiaci oggi in Italia è EBM?
        La risposta è no!
        Io sono solo un piccolo contribuente, che paga le tasse.
        Però mi irrito se i soldi sono spesi per terapie non validate scientificamente.
        Ovviamente tutto ciò non ha nulla da spartire con i soggetti in carne ed ossa che – ahimè! – si trovano appiccicata l’etichetta di “ammalato di celiachia”.

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      • Aristarco,
        non voglio entrare in una dibattito troppo tecnico (non ne ho le competenze e credo che i commenti di un articolo “divulgativo” non siano il posto giusto), ma secondo me stai confondendo cose diverse:
        – Non esiste una cosa chiamata “morbo celiaco nella forma potenziale” o “asintomatica”, a meno che tu non intenda con questo i soggetti HLA DQ2, DQ8 o DQB1*02 senza né sintomi né lesioni della mucosa; se intendi questo (e in ciò rispondo anche a Patty) NON SONO celiaci, non mi risulta che l’ASL gli dia un contributo per la dieta gluten-free, e se stanno a dieta sbagliano.
        – Quanto alle forme “paucisintomatiche extra-gastrointestinali” si considerano celiachia solo se associate a lesione della mucosa che regredisce con la dieta e ricompare con la reintroduzione del glutine, e con anticorpi positivi o mutazione presente.
        Sono del tutto d’accordo con te sul fatto che ci siano in giro un sacco di diagnosi fatte alla leggera (spesso autodiagnosi, gente che dice “sono un po’ celiaco, ma solo un po’”, gente che si dichiara celiaca perché “la pasta mi appesantisce proprio, soprattutto il terzo piatto di amatriciana”, eccetera); e in questo ci sono anche dei medici poco competenti o troppo accondiscendenti. Va però detto che nella maggioranza delle ASL le procedure per l’ottenimento di una diagnosi ufficiale sono ben codificate e molto rigide, a volte anche troppo.
        L’iter diagnostico preliminare, poi, non è né complesso né costoso: due marker genetici e tre anticorpi da verificare, si tratta di un prelievo di sangue e quattro analisi di laboratorio piuttosto semplici e non costose; se quelle sono negative gli approfondimenti (biopsia eccetera) si fanno solo in caso di sintomi evidenti e gravi.
        [RV]

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    • il signor aristarco è il classico esempio di chi parla perchè “ha la bocca in mezzo alla faccia” come diceva il Palmiro Cangini di Zelig. suggerisco di aprire un qualsiasi testo universitario di gastroenterologia, e alla sezione bibliografia troverà una serie di articoli scientifici in cui si dimostra tutto ciò che lui sostiene non essere dimostrato.
      con simpatia.
      mn

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      • aggiungo copiando il paragrafo Diagnosi del capitolo Malattia Celiaca [enteropatia caratterizzata da atrofia dei villi intstinali, ipertrofia delle cripte ed infiltrazione della mucosa da parte di cellule infiammatorie causata, in individui geneticamente predisposti, dall’ingestione di glutine (capito aristarco? non è scritto in forma dubitativa ma affermativa!); queste alterazioni regrediscono eliminando il glutine dalla dieta].
        La diagnosi di MC richiede la dimostrazione di una serie di alterazioni della mucosa del tenue: atrofia dei villi intestinali, ipertrofia delle cripte e aumento dell’infiltrato infiammatorio. Queste lesioni, pur essendo caratteristiche, non sono specifiche per MC e quindi non sono sufficienti a produrre diagnosi. In un paziente in cui sono state riscontrate delle lesioni mucosali compatibili con MC, questa diagnosi può essere formulata se il paziente risulta essere positivo agli anticorpi sierici specifici per celiachia e/o se si dimostra che le lesioni intestinali sono glutine-sensibili, cioè regrediscono eliminando il glutine dalla dieta. Gli anticorpi specifici sono anti-gliadina, anti-endomisio e anti-transglutaminasi tissutale. Questi anticorpi permettono non solo di formulare la diagnosi di MC in pazienti con riscontro di lesioni mucosali compatibili con MC, ma rappresentano anche ottimi metodi per individuare i pazienti con maggiori probabilità di essere affetti da MC e che quindi devono essere inviati all’esecuzione della biopsia duodenale. Inoltre il dosaggio di questi anticorpi è risultato essere estremamente utile per lo screening della malattia celiaca in alcune condizioni considerate a rischio[ anemia micro, normo e macrocitica; ipostaturalismo; ipertransaminasemia; dolori ossei e fratture patologiche; dispepsia; menarca tardivo, amenorrea, menopausa precoce, infertilità; sintomi neurologici quali epilessia, atassia, neuropatie periferiche; alterazioni di cute e annessi (cute secca e anelastica, clubbing, alopecia); ipoplasia dello smalto dentario e stomatite aftosa]. In queste condizioni il rischio di MC è intorno al 10%, indipendentemente dalla presenza di sintomi gastroenterici. Tuttavia deve essere chiaro che la positività anticorpale non è di per sé diagnostica, ma deve essere usata per selezionare quei pazienti da sottoporre a biopsia intestinale. È infatti possibile ritrovare pazienti che presentano positività agli anticorpi anti-endomisio ma nei quali la mucosa intestinale risulta essere ancora normale. Tali pazienti dovrebbero essere considerati come possibili portatori di MC e non è ancora chiaro se questi pazienti si giovino di una dieta aglutinata o se sia preferibile seguirli nel tempo. Infine, biopsia duodenale e ricerca degli anticorpi sierici vanno effettuati con il paziente in dieta contenente glutine; infatti le alterazioni mucosali e gli anticorpi sierici sono tutti glutine-sensibili e scompaiono una volta iniziata la dieta aglutinata. Iniziare una dieta aglutinata prima di aver eseguito questi accertamenti è pertanto un grace errore che complica terribilmente l’iter diagnostico dei pazienti con sospetta MC.

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      • Grazie, la descrizione del procedimento diagnostico che hai fornito è ovviamente molto più accurata di quella fatta da me; da quello che capisco ora se c’è sia positività degli anticorpi che lesione della mucosa si fa una sola biopsia; ai miei tempi era più dura: le tre biopsie non te le toglieva nessuno 🙂
        È condivisibile considerare “dubbia” l’utilità della dieta per i casi con anticopri positivi ma senza lesioni della mucosa, quello che ci tenevo fosse chiaro è che invece è del tutto assurdo mettere qualcuno a dieta se non è nemmeno positivo agli anticorpi ma solo in base alle mutazioni HLA.
        Un HLA DQ2/DQ8/DQB1*02 ma con AGA/EMA e IgA/IgG Anti-transglutaminasi negative e senza lesioni della mucosa NON È celiaco, e non ha senso metterlo a dieta. Per questo non si può definire “genetica” la MC (a meno finché un giorno non si scoprissero altre mutazioni tali che una certa configurazione è inequivocabilmente diagnostica, cosa che sarebbe peraltro molto utile per semplificare la diagnosi e non massacrare troppo i pazienti a forsa di biopsie…).
        [RV]

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      • @my name

        Premessa
        Nell’ambito dell’establishment medico-scientifico internazionale, è unanimemente condiviso l’incontrovertibile concetto secondo cui l’efficacia clinica di una qualsivoglia terapia deve fondarsi (anche se non esclusivamente, ma comunque certamente come “conditio sine qua non”) su studi clinici randomizzati e controllati (RCT, Randomized Controlled Trial).
        Ciò detto, immagino che non avrà problemi a indicarmi solo 2 (due) studi che dimostrano l’efficacia della dietoterapia senza glutine nella gestione terapeutica del morbo celiaco.
        Le chiedo 2 (due) studi perché è il numero di studi considerato minimo dall’FDA.
        Comunque, sono disposto ad accontentarmi anche solo di un unico trial clinico, purché sia appena minimamente sufficiente, da un punto di vista metodologico.

        (capito aristarco? non è scritto in forma dubitativa ma affermativa!);
        Ripeto: al sottoscritto non interessa la forma dubitativa o affermativa.
        Al sottoscritto, interessano gli studi (o anche solo uno studio).
        Lei mi fornisca uno studio e io mi cospargerò ufficialmente il capo di cenere.
        Se Lei è un gastroenterologo esperto di morbo celiaco, non avrà problemi a citarmeli.
        Se Lei non è un gastroenterologo, magari ne conosce qualcuno. Oppure può interpellare il Suo medico di famiglia. Oppure perdere un attimo di tempo su wikipedia o su qualsiasi altro sito web.
        Se – come sostiene – vi sono tanti studi, non avrà difficoltà.
        Basta che mi fornisca i riferimenti bibliografici di uno studio.
        Non mi sembra di chiederLe tanto!

        Aspetto con trepidante attesa.
        Cordialità
        Aristarco

        P.S.
        @Resistenza Razionale [RV]
        La forma silente di celiachia ha esami sierologici positivi (positività agli anticorpi anti-gliadina AGA ed agli anticorpi anti-endomisio EMA) e la biopsia intestinale mostra le tipiche alterazioni a livello della mucosa duodenale, ma il paziente è asintomatico.
        La forma potenziale (o latente) di celiachia si caratterizza per la presenza di test sierologici positivi, di un genotipo HLA predisponente (DQ2 o DQ8), ma con una mucosa intestinale normale.
        La new entry, cioè la sensibilità al glutine sarebbe infine caratterizzata da un quadro clinico simil-celiachia e rispondente a una dieta gluten-free, ma senza nessun marcatore nè sierologico nè istologico proprio della celiachia.

        A un parente di primo grado di un soggetto affetto da morbo celiaco viene normalmente chiesto di entrare in un iter diagnostico al termine del quale potrebbe venirgli appiccicata la diagnosi di morbo celiaco, pur in assenza di un chiaro quadro sintomatologico. E messo a dieta agglutinata a vita. Questo è chiaramente il “worst case”: se si può – al limite – accettare che lo Stato paghi una terapia in un soggetto sintomatico, anche se non validata da RCT, ciò è assolutamente inconcepibile se tale terapia vieni prescritta in un soggetto asintomatico.
        Scusate per l’off-topic.

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      • @Aristarco
        Io non definirei “asintomatico” un paziente con lesioni alla mucosa: la lesione È sintomo di uno stato infiammatorio, non è che perché non si vede ad occhio nudo o non causa altri sintomi percepiti dal paziente non è un sintomo.
        Quanto all’assenza di studi in doppio cieco, forse perché ci sono passato in prima persona, ma sinceramente mi sembra una situazione analoga a chi dice “il modello animale non è mai stato validato”.
        Esistono talmente tante evidenze cliniche (pazienti che stavano molto male e che con la dieta stanno benissimo, come) e una tale ovvietà del meccanismo (ti aspetteresti che una mucosa intestinale Marsh Tipo III “funzioni” correttamente?) che non mi pare strano che nessuno si sia messo a fare uno studio per dimostrare ciò che è ovvio e considerato ovvio all’unanimità.
        Esistono però molti studi che, pur non volti a dimostrare quello che chiedi, di fatto lo contengono come sotto-prodotto. Questa meta-analisi ne cita una manciata: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18315587 e tra le conclusioni dice “The available evidence shows that the consumption of about 200 mg gluten per day is clearly associated with the development of intestinal mucosal abnormalities after only 4 weeks in patients with CD”, intendendosi che al di sopra dei 200 mg/die tutti gli studi analizzati hanno evidenziato un danno significativo per i pazienti.
        Resto daccordo con te che mettere a dieta un HLA-mutant senza sintomi (ossia senza nemmeno la lesione della mucosa) mi sembra con ogni probabilità una stronzata, ma magari verrò smentito da chi ne sa più di me.

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  3. Ciao!
    il tuo articolo è molto interessante e spiegato bene, ma da celiaca io stessa, vorrei farti un paio di appunti:
    la celiachia è una malattia genetica nel senso che è trasmissibile. Può capitare che i figli abbiano il gene mutato e che non si manifesti, ma un figlio nato da un genitore celiaco ha più probabilità di contrarre la malattia che uno nato da genitori sani.
    Tra i vari problemi che può dare, oltre a quelli elencati, c’è per le donne il rischio di infertilità e aborti spontanei, oltre che un accorciamento di 10 anni (se la malattia non viene mai diagnosticata) rispetto alla vita media (o così ho letto da alcuni studi).
    Ultima cosa, ma forse la più importante, tu specifichi bene che l’assunzione di glutine prolungata può dare tutti questi problemi, ma poi liquidi la cosa dicendo che l’assunzione di glutine accidentale dà solo problemi di cagotto. Non è del tutto corretto, poiché scatena una reazione immunitaria e rischi di danneggiare di nuovo i villi (in pratica torni leggermente indietro rispetto alla tua situazione ormai stabilizzata), e per quanto riguarda i ristoratori, ti garantisco che molti di essi non sanno neppure cosa sia la celiachia. Non sono così informati e a volte mi è capitato che mi mettessero farina nei piatti, salvo poi avere l’aria mortificata.
    A parte qualche ristoratore informato, c’è ancora moltissima ignoranza, per cui mangiare fuori rimane sicuro solo se scegli prodotti naturalmente senza glutine (sperando che in cucina non si siano divertiti a tirarsi la farina! 😉 )

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    • Stiamo attenti a dare degli ignoranti agli altri..E soprattutto non facciamo confusione.. Una malattia genetica è definita tale quando è determinata da mutazione di geni o anomalie cromosomiche. Il fatto che praticamente tutti le persone affette da celiachia siano HLA DQ2 o DQ8 (sai davvero di cosa stiamo parlando?) non la rende una malattia genetica, semplicemente vuol dire che probabilmente alcuni fattori genetici hanno un ruolo nella patogenesi della malattia (ma questo accade per praticamente TUTTE le malattie dell’uomo). Per l’autore: complimenti per l’articolo, fondamentalmente corretto per una comunicazione divulgativa, autoironico e leggero.

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    • Ciao Patty,
      si definisce malattia genetica una malattia per cui esiste una mutazione genetica tale che la mutazione comporta necessariamente la malattia (ad esempio come la Fibrosi Cistica), per la celiachia ci sono delle mutazioni che “predispongono” o “aumentano il rischio”, questo giustifica la famigliarità ma, tecnicamente, non è corretto definirla malattia genetica.
      I danni di una celiachia non curata sono estremamente vari, sarebbe impossibile elencarli tutti: sono quelli di una denutrizione sommata a uno stato di infiammazione permanente. Ci sono quelli che ho detto io, quelli che indichi tu e molti altri, la lista è troppo lunga. Quello che è importante è che se si sta a dieta la celiachia NON fa alcun danno.
      L’ingestione accidentale ovviamente bene non fa, ma non è nemmeno paragonabile a quello che succede a chi ha ad esempio un’allergia grave. Un celiaco correttamente a dieta NON MUORE per UNA ingestione accidentale, mai; se accade non è celiachia, è una allergia a qualcosa contenuto nel grano.
      Ovviamente non gli fa bene e la storia del cagotto è una semplificazione. Mettila così: se ti ubriachi fino a vomitare l’anima dopo due giorni è passato tutto, ma alla mucosa dello stomaco, a quella dell’esofago e al tuo fegato non ha fatto bene; una volta non ti uccide, ma una volta alla settimana proprio non è il caso.
      Quanto all’informazione dei ristoratori è ovvio, in giro c’è di tutto, ma credimi: siamo messi mille volte meglio che venti anni fa.
      [RV]

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  4. essendo chi ha pubblicato questo forum dice di essere celiaco e di essere iscritto al Aic dovrebbe conoscere quello che dice la legge riguardo le malate rare e la celiachia ancora oggi risulta essere nell’elenco nelle malattie rare

    http://www.celiachia.it/menu/neo/neo.aspx?SS=540&M=544
    questo quello che riporta il sito Aic. riguardo la celiachia e per cortesia ti inviterei a togliere il immagine del post dove compare il mio nome da questo Forum se no provvederò per vie legali porgendo denuncia alla polizia postale… e di domando come fai a criticare una persona che neppure conosci di persona e non sai neppure chi sia o forse hai la sfera di cristallo?

    grazie e porgo i mie più cordiali saluti

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    • Non sono sicuro di capire il suo commento, se riuscisse a ripetermelo in Italiano mi farebbe cosa gradita.
      Il sito AIC dice la cosa giusta: la Celiachia è una malattia cronica che, per la (cronica e non rara) lentezza delle normative Italiane, è ancora inserita nell’elenco delle malattie rare dal ministero. Questo non la rende una malattia rara più di quanto una sentenza renda l’intruglio Stamina una cura.
      Per il resto porga, porga pure: il materiale utilizzato da questo blog è preso da pagine web pubbliche sulle quali le persone hanno liberamente diffuso le immagini e altro. A mero titolo di cortesia di solito oscuriamo i cognomi. [RV]

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    • “e di domando come fai a criticare una persona che neppure conosci di persona e non sai neppure chi sia o forse hai la sfera di cristallo?”

      RE: Sono convinto che Resistenza Razionale [RV], come il sottoscritto, non critica la persona.
      Comunque, parlando per me, mi sento di criticare aspramente quella particolare opinione che esprime opposizione alla S.A., opinione che qualcuna/o ha deliberatamente sventolato ai quattro venti.
      Per quanto riguarda ogni altro aspetto della personalità di questa/o qualcuna/o, non conoscendoLa/o, non sono in grado di esprimere alcuna opinione.
      Cordialità
      Aristarco

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  5. Io posso orgogliosamente considerarmi uno di quei casi gravi di celiachia: scopertami quando avevo solo 3 anni a me purtroppo non provoca solo cagotto anzi non me lo provoca proprio; all’inizio mi sento stanca poi inizio a perdere peso, mi si gonfia la pancia e infine vado in shock anafilattico. Tutto questo ovviamente non accade da un biscotto all’altro ma continuando ad assumere glutine x un tot tempo. Col tempo la celiachia mi ha causato vari problemi tra i quali un epatite autoimmune al fegato; non starò qui ad elencarvi i miei problemi perché la sostanza è questa: io vivo benissimo! Faccio una dieta priva di glutine che per carità non è buona come quella normale non ci piove ma non mi lamento anche perché comunque lo stato passa tot soldi al mese alle persone celiachia per comprarsi il cibo senza glutine GRATIS!!!!quindi mia cara signorina con quel simpatico cartello ,per quanto sia d’accordo che il governo faccia schifo, siano dei grasso inutile che spendono solo i nostri soldi e tante altre cose belle, per la celiachia qualcosa c’è e si vive benissimo!
    Scusate errori e dialettica ma scrivere non è il mio forte

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  6. Pingback: Lettera Aperta, il ritorno – 30 giorni di Glutine | Celiachia, amica mia

    • No.
      Ho rimosso questo commento perché conteneva il link alla pagina FaceBook di Surya, che peraltro l’altro giorno è passata a commentare sulla nostra pagina in modo educato e civile.
      Voglia che sia estremamente chiaro quanto segue:
      – NON c’è da parte mia e della nostra pagina alcuna intenzione di insultare, denigrare o offendere Surya in quanto persona.
      – Ho scritto questo articolo, consapevolmente in modo piccato e strafottente, per evidenziare l’abnormità del GESTO rappresentato da quel cartello. Ma il giudizio sulle azioni è, e dovrebbe sempre essere, separato dal qualsiasi giudizio sulle persone.
      – NON APPROVO alcun insulto, alcuna aggressione verbale o alcun attacco personale.
      Ovviamente un certo livello dialettico è comprensibile (se una fa un cartello così non è che si possa rispondere di fioretto con chi usa la scimitarra…) ma lì ci si ferma.
      Non ho messo né qui né altrove il link alla sua pagina e il cognome proprio per evitare che qualche demente si lasci andare a insulti e azioni del genere, è ovvio che se uno vuole il suo profilo facebook lo trova, ma per farlo deve accendere almeno un neurone e spero che usi quello stesso neurone per capire che sta per fare un cazzata.
      Chiedo a tutti, davvero, di essere migliori delle bestie che l’anno scorso hanno insultato Caterina. Grazie.
      [RV]

      Mi piace

  7. Pingback: 10 cose da sapere da un celiaco – Grazie a Dicke

  8. Chiedo scusa per aver trascinato il discorso in un ambito davvero off-topic.
    Non intenderei aggiungere altro in merito alla piega che ha preso il discorso.
    L’unica ultimissima cosa che mi sento di ribadire è che – IMHO – esiste oggi un ristretto ambito – quello dei malati di celiachia e dei medici specializzati in celiachia – che è colmo – in modo imbarazzante – di aspetti assai discutibili; aspetti che i medici “celiachiologi” sottacciono e i malati ignorano.

    È davvero una storia stranissima, quella della celiachia.
    Mi viene da dire che è una storia davvero unica.

    Ho – a questo riguardo – una teoria stranissima, paradossale e assolutamente controintuitiva: penso che le precarissime e lacunosissime condizioni delle conoscenze scientifiche sulla malattia celiaca derivino dal fatto che non è entrata in gioco … Big Pharma. Comprendo l’incredulità di chi legge queste parole e non mi attarderò a spiegare i dettagli della mia teoria.
    Questo comunque è questo il mio opinabile e discutibile parere.

    Cordialità
    Aristarco

    @Resistenza Razionale [RV]
    se vuole sentire una “voce fuori dal coro”, cioè se vuole sentire un parere di un “fanatico scientista”, può scrivermi privatamente.

    P.S. Comunque gli ultimi commenti di Resistenza Razionale contro il Metodo Stamina, contro Panzana Shiva, contro l’antica medicina tradizionale cinese, ecc. meritano la mia personale standing ovation 🙂

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  9. L’animalismo, come peraltro tutte le altre fregnacce ora di moda (omeopatia, vegan ecc.), sono a mio parere assimilabili ad una vera e propria malattia mentale: dai comportamenti e dagli interventi dei vari accoliti, cui è possibile assistere, si denota l’atteggiamento tipico del disturbo paranoide della personalità (la fissazione che ci siano potenti agenti malvagi che tramano nell’ombra, deliri mistico/religiosi, eccessiva valutazione della propria missione evangelizzatrice, rigidità morale estrema ecc.). Probabilmente, al posto di dati ed argomentazioni razionali, queste persone andrebbero trattate per ciò che in realtà sono: malati (pericolosi). Finché non si riuscirà a capire che con certi bruti è impossibile ragionare in modo razionale non potremo venire a capo di questa vera e propria pandemia (mentale) mondiale.

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  10. Pingback: Tutti i nostri Articoli | In Difesa della Sperimentazione Animale

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